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花季女孩身患疑难病症离世 三本日记讲述抗病历程

  • 作者:本站
  • 时间:2019-08-08
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简介 宁养院工作人员和张彩虹在聊城大学门前合影。 张彩虹,出生在东昌府区梁水镇一个偏僻村庄,3年前,这个因病,年轻而短暂的生命,在17岁定格。 高杰,市人民医院宁养院负责人,3年

花季女孩身患疑难病症离世 三本日记讲述抗病历程

宁养院工作人员和张彩虹在聊城大学门前合影。   张彩虹,出生在东昌府区梁水镇一个偏僻村庄,3年前,这个因病,年轻而短暂的生命,在17岁定格。

  高杰,市人民医院宁养院负责人,3年前,在张彩虹前的最后几个月,对进行临终关怀,帮她了却此生最大的心愿。

  3年后的今天,还原女孩最后生命时光的微电影《彩虹》制作完毕。 这部时长12分钟的影片,再现张彩虹对抗疾病过程的心情转变历程。

  虽然时隔3年有余,如今再去回忆有关女孩的点滴,高杰还是颇为动容。 他清楚地记得女孩每个让人感动的瞬间,以及女孩的坚韧带给他的震撼。

  事实上,影片之所以定名《彩虹》,是因为女孩临终时,交代家人将自己留下的3本日记,交由高杰保存,这里记录了她对抗疾病的无奈、懵懂的初恋以及那一米阳光照射进心田的喜悦。   ◎她的故事生命在17岁定格3本日记还原最后时光  如果非要回忆从前,高杰和他的同事们,宁愿用倒序的叙事方法,去触及那个绝症女孩的生命轨迹没有人愿意将句号,画在她离去的那天。

  3年前,中秋节过后第二天,大多人还沉浸在团圆的气氛中,17岁的张彩虹,再也没有力气继续她的日记。 就在这一天,她带着对家人的留恋,带着对母亲的牵挂,离开了人世。

  初二下学期,张彩虹的腿,会时常莫名疼痛起来。 大夫最初的诊断可谓有点乐观,因此当她被告知这是关节炎,需要简单治疗时,女孩和家人都松了口气。   但后来,事情的发展让她和家人太意外。 第二年,张彩虹的臀部长了疙瘩。

再次检查后确诊,才知道这是一种叫做小细胞肉瘤的怪病。 原来,那个原本长在体内的肉瘤,最终会穿破骨头,生长到体外。

  病情加重后,张彩虹不得不常年趴在床上,想要坐都成了她奢侈的梦想。   张彩虹一直有写日记的习惯,即便在被疾病缠身时,女孩仍然坚持这一习惯,直到最后几天,实在没有了握笔的力气。

  梳理她留下的3本日记,一个可爱、懂事、坚强乐观、热爱并敬畏生命的身影,渐渐清晰起来。   日记中,有女孩懵懂的初恋,初尝爱情滋味的她,有羞涩有兴奋有不安。

得知自己真实病情后,女孩故作生气让男孩离去,这又有着外人无法体会到的无奈、痛楚和悲凉。   万余字的日记,大多记述了女孩从最初的怨恨,到坦然接受,直至最后反向关怀社会的性情转变。   被迫离开校园的她,怀着对学校的无限向往,含笑祝愿同窗好友可以如愿进入理想的高中;被疾病无情折磨的她,怀着对宁养院临终关怀的感恩,忍着病痛给其他病友讲对抗疾病的故事,为他们读书,陪他们聊天。   如果可以选择性回忆,高杰会把女孩最后一个生日后的记忆,全部抹去。

他和同事现在依然记得生日蜡烛映照下,女孩那张焕发青春光彩的脸庞。

  ◎他的感伤生命脆弱性情温和年轻女孩蕴藏无限力量  天地有万古,此身不再得;人生只百年,此日最易过。

幸生其间者,不可不知有生之乐,亦不可不怀虚生之忧。

  这是高杰最推崇的一句话,出自《菜根谭》,简而言之,就是天地能够万古长存,可是人的生命却不可再次获得;人的一生只有百年光景,是最容易度过的。

有幸生活在世界上,要知道拥有生命的乐趣,但也要担忧是否会虚度一生。   高杰说,把这句很多人都领悟不了话,放在张彩虹身上,却是再合适不过。   宁养院社工、义工眼中的张彩虹,乖巧懂事又性情温和,除了生病之初的烦躁情绪,这个女孩带给大家的,就是无限向上的力量。

  在高杰的印象中,这个几乎不可能起身坐立的女孩,硬是咬着牙坐起了两次。 就是这两次,让高杰和同事们感到女孩,顽强的意志和对生命的敬重。

  第一次是在女孩的生日当天。 从女孩入院的病历上,细心的宁养院工作人员得知她的生日,自那开始,大家开始心照不宣一起为女孩庆祝生日。   事实上,高杰也不知道,这是女孩一生中过的第一个生日,同时,也是最后一个。

生日当天,宁养院社工姚荣,手捧点燃蜡烛的蛋糕,慢慢走近女孩。

  此时已经病重的张彩虹,执意在家人的搀扶下,坐了起来。 虽然强忍着钻心的疼痛,她还是想坐着接过蛋糕这是自己度过的第一个生日,她要隆重认真地接受朋友的祝福。   第二次是陪同女孩游览聊城大学校园,这也是宁养院同事及义工,帮女孩了却她毕生最大的心愿。

早早离开校园的张彩虹,心里始终充满对学校的期待,尤其是大学校园。   在贪婪地看遍了聊城大学的校园之后,女孩在日记中写下了如上文字。

  在聊大门前的合影里,这个绝症女孩趴在担架上,露出绝美的笑容。 对她而言,生命的乐趣就是临终之前,终圆未了心愿。

她知足。   在生命的最后,张彩虹常为自己无力给家人付出,而感到焦虑,同时,她也常为无力感恩宁养院的关怀,而感到愧疚。

即使生命短暂,她也不想虚度。   因此,在后来,女孩常为其他的病友读书读报,她甚至把自己的故事讲给别人听,鼓励他人树立信心,对抗病魔。   高杰明白,这个女孩想要凭自己的力量,对社会进行反向关怀,这于她是乐趣,是担当,更是对生命的敬畏。   ◎他们的愿望折服于女孩的顽强乐观希望每个人都可以敬畏生命  这里,有必要再对宁养院做一下简单的介绍。   聊城市人民医院宁养院,由香港李嘉诚基金会资助,为我市贫困晚期癌症患者免费提供镇痛治疗、心理辅导、护理指导为主的家居服务,是我省唯一一家针对贫困晚期癌症患者,实施临终关怀、减轻病人及家属身心痛苦为目的的医疗慈善服务机构。

  对此,市人民医院工会主席秦磊和同事温静君,颇有体会。

  在影片《彩虹日记》中,秦磊扮演张彩虹的父亲,而其同事,也是该部影片的编剧温静君,则扮演女孩的母亲。   说起剧本最初的创作,温静君说,从女孩近万字的日记中,她明显感觉到其从自暴自弃怨天尤人,到接受临终关怀后的积极向上的转变,这转变背后有女孩自身的力量使然,自然,也有宁养院同事及义工的用心付出。

  有感于这种力量的存在,温静君决定以日记为主线,将女孩生命中最关键的片断串在一起,因此就有了这部时长12分钟的《彩虹日记》。

  作为资深工会负责人的秦磊,感触则更为深远和深刻。   因为时间太过仓促,秦磊坦言,他还无法彻底清楚地对女孩有所了解,有关女孩曾经的种种,他还没有时间去一一体会。   然而,接连拍了三天的电影,秦磊所触及到的是,当临终关怀这一米阳光,照射到女孩身上时,她的那种兴奋和喜悦,以及她特有的顽强和乐观。   秦磊说,死亡的事实凸显了生命意义的重要性。

人在临终前,大多渴望体会到此生的价值与充实感,若能找到其生命的意义,则多能死而无憾。   基于这一层面的理解,秦磊表示,宁养院的临终关怀,不仅仅给患者提供镇痛治疗,它更多的是设身处地了解患者的情境,协助患者表达情绪,使对方感受到被了解和接纳。   在宁养院医护人员看来,尊敬生命理应包括尊敬死亡。 然而,中国人平日视死亡有关的言论为禁忌,当患者和家属及社会大众不能正确面对死亡时,消极负面的影响会持续不断地存在。

  而对临终患者的全人照护,不仅体现对人的尊严的维护,而且对社会大众的传统生死观念形成一个强大的冲击,最终目的在于培养尊重生命、热爱生命的社会文化。

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